Po terapii...no i co dalej?

Witajcie, kochani!:)

Słowem wstępu przepraszam za lekki zastój. Ostatnie dwa tygodnie miałam trochę ciężkie pod względem nauki i w związku z tym braku czasu. Teraz jednak zaczęły mi się ferie i spróbuję się poprawić!:)

Dzisiaj tak naszło mnie na podsumowanie terapii immunosupresyjnej, którą już właściwie zakończyłam i być może kiedyś do niej powrócę...czas pokaże:).

Najpierw powiem trochę o tym, co to jest terapia immunosupresyjna. Tak pokrótce to stosuje się ją u pacjentów po przeszczepach, aby organizm zaakceptował nowy narząd oraz w zaawansowanym AZS, czyli akurat dla mnie w sam raz;]. Głównymi warunkami tej terapii jest to, że trwa ona mniej więcej rok, co jakiś czas trzeba mierzyć ciśnienie krwi oraz pobierać krew do badań. Ja miałam głównie morfologię oraz 3 inne dosyć ważne badania związane z wątrobą i nerkami.

Nie będę wam podawać szczegółów dawkowania i tego typu rzeczy. Dla mnie priorytetem jest pokazanie wam jak mój ORGANIZM tolerował nowe leczenie, nowy lek, którego celem było głównie bezpośrednie ułatwienie mi życia. No i...jak ja dalej widzę swoje życie z tym paskudztwem...

Od września 2014r., czyli od początku terapii, gdy dawki były najczęstsze i najsilniejsze, moja skóra była w stanie rewelacyjnym!!! Mówię wam! Nie czułam, że choruję! Miałam gładką, piękną, kremową skórę! Bez strupów, fioletowych blizn, plam, liszajów i odpadającej skóry...skóra wyglądała naturalnie. Bez żadnych oznak jakiejkolwiek choroby! Od września do początku grudnia najmilej wspominam cały okres leczenia. Czułam się...normalnie...mogłam jeść co chcę, czułam się silniejsza, miałam większą motywację do nauki, do życia ogólnie pojętego! To były wspaniałe trzy miesiące...jedne z piękniejszych i luźniejszych dla organizmu, kiedy mógł sobie trochę odpocząć...

Od mniej więcej połowy grudnia stopniowo zaczęło mi się pogarszać. Wraz ze zmniejszaniem dawek organizm zaczął fiksować. Pojawiło się większe swędzenie a wraz z nim strupy. Dodatkowo nasiliły mi się bąble, pojawiały się coraz częściej. Małe i duże bąble wraz z sączącą się w nich limfą. Czułam się gorzej. Ale mogłam się ruszać, to było ważne.

Jednak coraz częstsze bąble i pojawiające się plamy na twarzy nie poprawiały mi humoru...od mniej więcej wakacji do grudnia myślałam, że koszmar wraca. Zaczęła mnie boleć skóra. Na nogach, rękach. Tak na zmianę. Nie mogłam zginać kończyn w stawach. Skóra była napięta i pomarszczona. Z twarzy wyciekało śmierdzące osocze, skóra sama odpadała z twarzy. Czułam niesamowity gorąc jakby ktoś przykładał mi od środka węgiel. Miałam dreszcze...myślałam, że to już koniec. Nie ma dla mnie nadziei. Nie ma szans, bym wyzdrowiała, nie ma leku, który by mi pomógł.
Wszystko traciło sens, a ja czułam, że nie wytrzymam z tym świństwem przez resztę życia...przyznaję, czy to wtedy, czy wcześniej przed immunosupresją miałam myśli samobójcze. Naprawdę...nie chciało mi się żyć. Ta niemoc, ten ból, to swędzenie i strach, że przez całe życie nic się nie zmieni na lepsze...doprowadzał mnie do rozpaczy!

Mniej więcej od stycznia aż do teraz, kiedy już od tygodnia SKOŃCZYŁAM leczenie, jest...średnio. Średnio, ale raczej w kierunku pozytywnym:). Przestałam się sączyć ( jeśli już to raz na tydzień ), mam mniej plam na twarzy, nie puchnę, bąble się pojawiają, ale to tego nigdy nie przewidzisz...łuszczenie jest, ale znacznie mniejsze, nie aż tak dokuczliwe i widoczne...mogę się w miarę swobodnie ruszać. Jak mówię, jest nawet dobrze.

Teraz rodzi się pytanie; co dalej? Co teraz? Czy jest jakaś inna alternatywa? Lek, który pomógłby mi nie tyle przez resztę życia co przynajmniej na parę lat, chociażby studia?! Jak to teraz będzie? Ze skórą, ze mną...czy choroba mi odpuści, czy teraz, po leczeniu i przy zmianie lekarza, nie powrócę do starych leków i do zażywania za jednym zamachem po 10 tabletek!? CO TERAZ!?

Nie wiem. Ja tego nie wiem. Równie dobrze może być już tylko lepiej, ale może też pójść w drugą stronę...nigdy nie przewidzisz...wiem tylko, że gdybym nie miała atopii, mogłabym spełniać moje marzenia. Tak to mam nałożoną blokadę. Ban, którego sama nie umiem usunąć. Jest, bo jest. Lubi mnie i to bardzo...tyle, że ja tej wzajemności nie podzielam;].

Mam właściwie tylko jedno rozwiązanie. Czekać. I to cierpliwie. Z myślą, że wynajdą w końcu jakiś lek. Nawet nie tyle na AZS, ale na to okrutne swędzenie!!! Nie umiem się bronić przed tymi bąblami, a to one właśnie tak sakramencko swędzą! Mogę modlić się do Boga, by mi wreszcie ulżył w cierpieniu, ale nawet ja nie mam już sił w ten sposób walczyć z wiatrakami...mogę żywić nadzieję, że jak zacznę ( o ile zacznę ) studiować w najbardziej zanieczyszczonym mieście w Polsce, bym jakoś przetrwała okres studiów...fizycznie już nic nie zrobię. Mogę liczyć jedynie na los...

Myślę jednak, że dam radę, Wytrzymam to wszystko. Muszę z tym żyć. Jak nie dla siebie to dla innych. Dla rodziny. W końcu oprócz atopii są jeszcze inne rzeczy przyjemne, jak muzyka czy jedzenie, które sprawią mi przyjemność<3.


Jestem silna. Hulk to przy mnie pikuś!!!