Powiedziałam w poprzednim poście, że
opiszę wam co nieco o mojej chorobie. Prawdę powiedziawszy nie da
się tego opowiedzieć w jednym poście dlatego, że jest to temat
bardzo obszerny, a sama postać choroby zmienia się wraz z wiekiem.
Samej mnie czasami ciężko jest przypomnieć sobie pewne istotne
fakty. Opowiem więc wam jak to było, gdy byłam szkrabem i jak
zaczął się mój koszmar...
Na początku było dobrze, wręcz
rewelacyjnie! Jak byłam bobaskiem pojawiły mi się plamy na
policzkach, ale to było nic. Okazało się, że mam AZS, ale przez
pierwsze 10 lat mojego istnienia na Ziemi było znośnie. Miałam z
reguły pęknięcia skóry w takich miejscach jak uszy, nos, kąciki
ust. Najczęściej też pogorszenia w zgięciach kolan, rąk.
Nadgarstki do tej pory mam w kiepskim stanie, skóra już jest taka
zmęczona, że przypomina skórę słonia. Wyobrażacie sobie??
Chodziłam do dermatologa, często wystarczyła odrobina sterydu ( w
maści albo kremie ), żeby przez 3 dni śladu nie było. No ale, jak
każda choroba, często miałam nawroty. Raz w kącikach ust pojawiły
mi się białe kropki, troszkę wyglądające jak kaszaki albo
pryszcze. Okazało się, że przez ciągłe tarcie skóry ( robiłam
to machinalnie, często swędziało ) wdarło się zakażenie i
dostałam silniejsze leki. Brałam też doustnie Zyrtec w tabletkach.
Wyglądałam jakby mi się usta rozrastały! W każdym razie było
dobrze, mogę też śmiało powiedzieć, że było rewelacyjnie.
Patrząc oczywiście z perspektywy czasu...
Mój koszmar zaczął się jeszcze w
podstawówce. Miałam 12, może 13 lat. Piąta albo szósta klasa,
dokładnie to już nie pamiętam...w szkole zaczęto rozdawać
darmowo kartoniki z mlekiem i dnień w dzień zaczęłam pić sobie w
domu kakałko^^! No i zaczęło się...na początku to zachorowałam.
Grypa albo przeziębienie, a ja, z głupią ambicją czy nawet nie
wiem jak to nazwać, poszłam do szkoły, chociaż rano o mało nie
zemdlałam! Pamiętam do dziś ten ranek...pojawiły mi się pierwsze
plamy, całą twarz miałam spuchniętą i nabrzmiałą. Koledzy i
koleżanki patrzyli się na mnie z przestrachem i trwogą...te ich
spojrzenia...jeszcze to pamiętam...pojawiły się potem problemy z
szyją, zaczęła okropnie swędzieć, a ja drapałam...nie ukrywam,
że tak robiłam i do tej pory robię, ten świąd jest nie do
wytrzymania...potem zaczęły się problemy ze snem, jednej nocy
nawet wrzeszczałam i wiłam się na łóżku jak wąż, bo tak
swędziało. Następnie z mamą poszłyśmy do lekarza dermatologa,
zrobiono testy pokarmowe, okazało się, że mam alergię na seler,
marchew, truskawki no i MLEKO!.
Początki bywają trudne, nie? Ciężko
mi było rozstać się z mlekiem, no ale musiałam się pożegnać:(.
Ale ( wybaczcie, tak się zdania nie zaczyna;] ), jak można się
domyślić, nie był to koniec moich cierpień...Wręcz stawało się
coraz gorzej...mama postanowiła, że najwyższy czas wybrać się do
innego lekarza – alergologa i próbować odczulać się. Ja tam
byłam do tego sceptycznie nastawiona. I miałam rację! Było już
gimnazjum, już nie pamiętam która to klasa, ale na pewno 2 i może
3. Odczulałam się 1,5 roku. Polegało to na wszczepianiu alergenów
do organizmu tak, aby wywołać tolerancję, po prostu, żeby
organizm się przyzwyczaił, uodpornił się. W ogóle to od
urodzenia mam też alergię na roztocze kurzu domowego i pleśń ( na
to jestem najbardziej uczulona, bo po prostu z tym nie można zerwać,
to jest wszędzie, w każdym miejscu, cały czas to wdychasz i
dotykasz ; a jedzenie możesz odrzucić, jeżeli wiesz, że ci
szkodzi ). Z wielkim żalem mówię od razu, że był to NAJGORSZY i
najbardziej stracony okres mojego życia ( jeszcze, bo nie wiadomo co
mi los jeszcze szykuje ).
Tu cierpieniom nie było
końca...zaczęło się od okropnego swędzenia. Potem pojawiły się
plamy, zaczęłam puchnąć znienacka na całym ciele, głównie
twarz, szyja, kark, okolica obojczyków i ramion. Węzły chłonne
rozrastały mi się do rozmiarów dorodnej śliwki, skóra zaczęła
mi pękać i robiły się głębokie, podłużne ''wąwozy''. Z nich
( szczególnie nocami ) wylewała się limfa, lepka i jasnożółta.
Czułam, że śmierdzę okrutnie, a nikt poza mną tego nie odczuwał
( oczywiście, nie zawsze ). Moment, kiedy kładłam się spać był
najgorszy...nie dość, że śmierdziałam, to jeszcze litrami
leciała mi ta limfa, brudząc poszewki i pościel! Taka żółciutka,
lepka...czasami zabierałam ze sobą chusteczki albo szmatkę i
wycierałam się w nocy. Najczęściej osocze wydobywało się z tyłu
uszu, karku, szyi, twarzy, a szczególnie powiek, które później
puchły mi tak mocno, że ciężko było mi je otworzyć...i tak
dzień w dzień...zdarzały się lepsze dni, atak trwał 5, przerwa
2...to się przesuwało w czasie, przez co łatwo było mi
przewidzieć, że będzie gorzej. ( Przypuśćmy czułam
''mróweczki'' na twarzy, bo tak to z reguły się zaczynało, w
niedzielę i już w poniedziałek stan zapalny, który ciągnął się
do czwartku. W piątek poprawa, która trwała do soboty, a w
niedzielę już pojawiły się ''mróweczki'' i koło zamknięte.
Wraz z upływem czasu zmieniał się ten cykl. Potem stan zapalny
zaczynał się od wtorku i trwał do piątku, potem od środy do
soboty itd. ). Spałam tylko 3, może 4h, bo zasypiałam 3h ( wraz z
wycieraniem osocza, strzepywaniem łuszczącej się skóry i
drapaniem, i płaczem...). Następnie skóra po prostu zaczęła piec
pod wpływem smarowania ( które odbywało się 5x dziennie ), a
potem niewyobrażalnym bólem. Czuliście kiedyś ból skóry??
Potem były jeszcze większe schodki.
Zerwane zostało odczulanie, pani doktor się mnie przestraszyła, bo
widziała w jakim jestem stanie. Zostałam odesłana do Rzeszowa. Tam
lekarka przypisywała mi parę leków na dzień. Czasami piłam ich
po 10 dziennie. Co dziwniejsza, nie chciała zaprzestać odczulania,
wręcz przeciwnie – zwiększała mi dawki! Ja nie chciałam już
dłużej podlegać temu cholernemu zabiegowi, ale żywiła nadzieję,
że tak jak w przypadku innych pacjentów, u mnie też nastąpi
poprawa. Akurat!!! Mama nawet próbowała leczyć mnie metodami
niekonwencjonalnymi i umawiała mnie na oczyszczanie organizmu z
bakterii, grzybów itp. za pomocą jakiegoś urządzenia, które
wytwarzało promieniowanie do organizmu zabijające te paskudztwa co
we mnie siedziały. Bo co się okazało? Mam w sobie jakiegoś
pasożyta!!! Po upływie paru miesięcy, zmęczone ciągłym
jeżdżeniem do Rzeszowa, brakiem żadnych konkretnych, pozytywnych
efektów, poniekąd też moją depresją i samokrytyką ( popadałam
w coraz większe kompleksy ), pojechałam z mamą do Uniwersyteckiego
Szpitala Dziecięcego na Prokocim w Krakowie. Od tamtej pory
nastąpiła odwilż...
Byłam tam już 3 razy, jeśli chodzi o
sam pobyt w szpitalu. Przez tydzień leczyli mnie zewnętrznie i
wewnętrznie, porobili mnóstwo badań, wyczyścili mnie z lamblii,
glisty i innych robali. I tak za każdym razem, bo co rusz było
lepiej, po powrocie do domu znowu było gorzej...wreszcie po roku,
dwóch pani doktór, szanowana docent zaproponowała leczenie
cyklosporyną. Jest to lek immunosupresyjny podawany osobom po
przeszczepach, aby organizm nie odrzucił wszczepionego mu organu,
ale też dla bardzo zaawansowanego AZS jaki mam ja ( ale zaszczyt!!!
). Było to dość ryzykowne podejście, bo było więcej przeciw
argumentów niż za, wliczając w to problemy z koncentracją i
zaburzenia hormonalne ( które też mam, bo nie mam miesiączek a
często mam też powiększoną tarczycę ). Ostatecznie obie jednak
zdecydowałyśmy, że czas radykalnie zmienić coś w związku z tym
świństwem i zgodziłyśmy się. I nie żałujemy!!!
Jak to wygląda teraz? Cóż...jest
zdecydowanie lepiej i to o 70 – 80 %! Nie mam już stanów
zapalnych, ale jeśli już to zdarza mi się raz na parę tygodni.
Nie łuszczę się już, nie boli mnie skóra, plamy mam już
rzadziej. Co więcej, miałam robione dokładniejsze testy, które
wykazały, że, o dziwo, uodporniłam się na mleko, ale za to
nabyłam alergię na kurze jajka, metale tj. kobalt, nikiel, chrom (
wszechobecne w niektórych naczyniach, sztućcach, metalowych
konstrukcjach, nawet w ciuchach! ), mieszankę parabenów ( tu
głównie kosmetyki ) no i nie mogę nosić czarnych ( ogólnie
ciemnych ) ubrań, co przyjęłam z goryczą, bo czarny to mój
ulubiony kolor:(. Coraz lepiej sypiam, w dodatku mam lepszą sytuację
z wf – u, gdyż sala gim. oraz siłownia pełne są pleśni i nie
muszę już ćwiczyć w takich warunkach.
Oczywiście są też i minusy; teraz,
zamiast stanów zapalnych, częściej znienacka pojawiają mi się
takie bąbelki, jakby ugryzł mnie komar. Przez taki jeden wyprysk to
nawet raz do szpitala poszłam, bo usta miałam jak Angelina Jolie!
Są strasznie twarde, barrrdzzooo swędzące, tworzy się taka
skorupa i nawet nie można się podrapać, bo to taka jakby tarcza
się robi i nie można zaspokoić tego poczucia satysfakcji, kiedy
już się podrapie ( co niby powinno być zaletą, ale jakoś tak nie
mogę!!;/ ). Poza tym muszę co miesiąc dawać krew do pobierania (
wcześniej to było co tydz., ale teraz jest nawet lepiej, bo u mnie
skierowania wydają raz na rok, potem płacę z własnej kasy ),
mierzyć ciśnienie. W dodatku często zasypiam w szkole;]. No i
bywam często rozkojarzona...w każdym razie patrząc na liczbę
plusów i minusów, plusy przeważają i niezwykle się z tego
cieszę!:), mam jednak wrażenie, że im mniejsza dawka cyklosporyny,
tym częstsze mam ataki...ale wolę nie martwić się na zapas:)).
Wszystko to, co tu opowiedziałam jest
i tak wielkim uproszczeniem, bo sama nie jestem w stanie przypomnieć
sobie każdego szczegółu, a z drugiej strony nie chcę też was
zanudzić:). Chcę po prostu pokazać wam, że z pozoru jakaś
alergia czy takie AZS może naprawdę wykończyć, ale też dzięki
niej czuję się dojrzalsza ( przynajmniej od moich rówieśników;]
), silniejsza i pewna, że zawsze może być gorzej!;] Albo
lepiej...<3
PS. Pokazałabym zdjęcia, jak wygląda skóra, ale są one nieco drastyczne, obrzydliwe, więc oszczędzę wam nieprzyjemnych wrażeń;].
