Moja walka z samą sobą!

Powiedziałam w poprzednim poście, że opiszę wam co nieco o mojej chorobie. Prawdę powiedziawszy nie da się tego opowiedzieć w jednym poście dlatego, że jest to temat bardzo obszerny, a sama postać choroby zmienia się wraz z wiekiem. Samej mnie czasami ciężko jest przypomnieć sobie pewne istotne fakty. Opowiem więc wam jak to było, gdy byłam szkrabem i jak zaczął się mój koszmar...

Na początku było dobrze, wręcz rewelacyjnie! Jak byłam bobaskiem pojawiły mi się plamy na policzkach, ale to było nic. Okazało się, że mam AZS, ale przez pierwsze 10 lat mojego istnienia na Ziemi było znośnie. Miałam z reguły pęknięcia skóry w takich miejscach jak uszy, nos, kąciki ust. Najczęściej też pogorszenia w zgięciach kolan, rąk. Nadgarstki do tej pory mam w kiepskim stanie, skóra już jest taka zmęczona, że przypomina skórę słonia. Wyobrażacie sobie?? Chodziłam do dermatologa, często wystarczyła odrobina sterydu ( w maści albo kremie ), żeby przez 3 dni śladu nie było. No ale, jak każda choroba, często miałam nawroty. Raz w kącikach ust pojawiły mi się białe kropki, troszkę wyglądające jak kaszaki albo pryszcze. Okazało się, że przez ciągłe tarcie skóry ( robiłam to machinalnie, często swędziało ) wdarło się zakażenie i dostałam silniejsze leki. Brałam też doustnie Zyrtec w tabletkach. Wyglądałam jakby mi się usta rozrastały! W każdym razie było dobrze, mogę też śmiało powiedzieć, że było rewelacyjnie. Patrząc oczywiście z perspektywy czasu...

Mój koszmar zaczął się jeszcze w podstawówce. Miałam 12, może 13 lat. Piąta albo szósta klasa, dokładnie to już nie pamiętam...w szkole zaczęto rozdawać darmowo kartoniki z mlekiem i dnień w dzień zaczęłam pić sobie w domu kakałko^^! No i zaczęło się...na początku to zachorowałam. Grypa albo przeziębienie, a ja, z głupią ambicją czy nawet nie wiem jak to nazwać, poszłam do szkoły, chociaż rano o mało nie zemdlałam! Pamiętam do dziś ten ranek...pojawiły mi się pierwsze plamy, całą twarz miałam spuchniętą i nabrzmiałą. Koledzy i koleżanki patrzyli się na mnie z przestrachem i trwogą...te ich spojrzenia...jeszcze to pamiętam...pojawiły się potem problemy z szyją, zaczęła okropnie swędzieć, a ja drapałam...nie ukrywam, że tak robiłam i do tej pory robię, ten świąd jest nie do wytrzymania...potem zaczęły się problemy ze snem, jednej nocy nawet wrzeszczałam i wiłam się na łóżku jak wąż, bo tak swędziało. Następnie z mamą poszłyśmy do lekarza dermatologa, zrobiono testy pokarmowe, okazało się, że mam alergię na seler, marchew, truskawki no i MLEKO!.

Początki bywają trudne, nie? Ciężko mi było rozstać się z mlekiem, no ale musiałam się pożegnać:(. Ale ( wybaczcie, tak się zdania nie zaczyna;] ), jak można się domyślić, nie był to koniec moich cierpień...Wręcz stawało się coraz gorzej...mama postanowiła, że najwyższy czas wybrać się do innego lekarza – alergologa i próbować odczulać się. Ja tam byłam do tego sceptycznie nastawiona. I miałam rację! Było już gimnazjum, już nie pamiętam która to klasa, ale na pewno 2 i może 3. Odczulałam się 1,5 roku. Polegało to na wszczepianiu alergenów do organizmu tak, aby wywołać tolerancję, po prostu, żeby organizm się przyzwyczaił, uodpornił się. W ogóle to od urodzenia mam też alergię na roztocze kurzu domowego i pleśń ( na to jestem najbardziej uczulona, bo po prostu z tym nie można zerwać, to jest wszędzie, w każdym miejscu, cały czas to wdychasz i dotykasz ; a jedzenie możesz odrzucić, jeżeli wiesz, że ci szkodzi ). Z wielkim żalem mówię od razu, że był to NAJGORSZY i najbardziej stracony okres mojego życia ( jeszcze, bo nie wiadomo co mi los jeszcze szykuje ).

Tu cierpieniom nie było końca...zaczęło się od okropnego swędzenia. Potem pojawiły się plamy, zaczęłam puchnąć znienacka na całym ciele, głównie twarz, szyja, kark, okolica obojczyków i ramion. Węzły chłonne rozrastały mi się do rozmiarów dorodnej śliwki, skóra zaczęła mi pękać i robiły się głębokie, podłużne ''wąwozy''. Z nich ( szczególnie nocami ) wylewała się limfa, lepka i jasnożółta. Czułam, że śmierdzę okrutnie, a nikt poza mną tego nie odczuwał ( oczywiście, nie zawsze ). Moment, kiedy kładłam się spać był najgorszy...nie dość, że śmierdziałam, to jeszcze litrami leciała mi ta limfa, brudząc poszewki i pościel! Taka żółciutka, lepka...czasami zabierałam ze sobą chusteczki albo szmatkę i wycierałam się w nocy. Najczęściej osocze wydobywało się z tyłu uszu, karku, szyi, twarzy, a szczególnie powiek, które później puchły mi tak mocno, że ciężko było mi je otworzyć...i tak dzień w dzień...zdarzały się lepsze dni, atak trwał 5, przerwa 2...to się przesuwało w czasie, przez co łatwo było mi przewidzieć, że będzie gorzej. ( Przypuśćmy czułam ''mróweczki'' na twarzy, bo tak to z reguły się zaczynało, w niedzielę i już w poniedziałek stan zapalny, który ciągnął się do czwartku. W piątek poprawa, która trwała do soboty, a w niedzielę już pojawiły się ''mróweczki'' i koło zamknięte. Wraz z upływem czasu zmieniał się ten cykl. Potem stan zapalny zaczynał się od wtorku i trwał do piątku, potem od środy do soboty itd. ). Spałam tylko 3, może 4h, bo zasypiałam 3h ( wraz z wycieraniem osocza, strzepywaniem łuszczącej się skóry i drapaniem, i płaczem...). Następnie skóra po prostu zaczęła piec pod wpływem smarowania ( które odbywało się 5x dziennie ), a potem niewyobrażalnym bólem. Czuliście kiedyś ból skóry??

Potem były jeszcze większe schodki. Zerwane zostało odczulanie, pani doktor się mnie przestraszyła, bo widziała w jakim jestem stanie. Zostałam odesłana do Rzeszowa. Tam lekarka przypisywała mi parę leków na dzień. Czasami piłam ich po 10 dziennie. Co dziwniejsza, nie chciała zaprzestać odczulania, wręcz przeciwnie – zwiększała mi dawki! Ja nie chciałam już dłużej podlegać temu cholernemu zabiegowi, ale żywiła nadzieję, że tak jak w przypadku innych pacjentów, u mnie też nastąpi poprawa. Akurat!!! Mama nawet próbowała leczyć mnie metodami niekonwencjonalnymi i umawiała mnie na oczyszczanie organizmu z bakterii, grzybów itp. za pomocą jakiegoś urządzenia, które wytwarzało promieniowanie do organizmu zabijające te paskudztwa co we mnie siedziały. Bo co się okazało? Mam w sobie jakiegoś pasożyta!!! Po upływie paru miesięcy, zmęczone ciągłym jeżdżeniem do Rzeszowa, brakiem żadnych konkretnych, pozytywnych efektów, poniekąd też moją depresją i samokrytyką ( popadałam w coraz większe kompleksy ), pojechałam z mamą do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego na Prokocim w Krakowie. Od tamtej pory nastąpiła odwilż...

Byłam tam już 3 razy, jeśli chodzi o sam pobyt w szpitalu. Przez tydzień leczyli mnie zewnętrznie i wewnętrznie, porobili mnóstwo badań, wyczyścili mnie z lamblii, glisty i innych robali. I tak za każdym razem, bo co rusz było lepiej, po powrocie do domu znowu było gorzej...wreszcie po roku, dwóch pani doktór, szanowana docent zaproponowała leczenie cyklosporyną. Jest to lek immunosupresyjny podawany osobom po przeszczepach, aby organizm nie odrzucił wszczepionego mu organu, ale też dla bardzo zaawansowanego AZS jaki mam ja ( ale zaszczyt!!! ). Było to dość ryzykowne podejście, bo było więcej przeciw argumentów niż za, wliczając w to problemy z koncentracją i zaburzenia hormonalne ( które też mam, bo nie mam miesiączek a często mam też powiększoną tarczycę ). Ostatecznie obie jednak zdecydowałyśmy, że czas radykalnie zmienić coś w związku z tym świństwem i zgodziłyśmy się. I nie żałujemy!!!

Jak to wygląda teraz? Cóż...jest zdecydowanie lepiej i to o 70 – 80 %! Nie mam już stanów zapalnych, ale jeśli już to zdarza mi się raz na parę tygodni. Nie łuszczę się już, nie boli mnie skóra, plamy mam już rzadziej. Co więcej, miałam robione dokładniejsze testy, które wykazały, że, o dziwo, uodporniłam się na mleko, ale za to nabyłam alergię na kurze jajka, metale tj. kobalt, nikiel, chrom ( wszechobecne w niektórych naczyniach, sztućcach, metalowych konstrukcjach, nawet w ciuchach! ), mieszankę parabenów ( tu głównie kosmetyki ) no i nie mogę nosić czarnych ( ogólnie ciemnych ) ubrań, co przyjęłam z goryczą, bo czarny to mój ulubiony kolor:(. Coraz lepiej sypiam, w dodatku mam lepszą sytuację z wf – u, gdyż sala gim. oraz siłownia pełne są pleśni i nie muszę już ćwiczyć w takich warunkach.

Oczywiście są też i minusy; teraz, zamiast stanów zapalnych, częściej znienacka pojawiają mi się takie bąbelki, jakby ugryzł mnie komar. Przez taki jeden wyprysk to nawet raz do szpitala poszłam, bo usta miałam jak Angelina Jolie! Są strasznie twarde, barrrdzzooo swędzące, tworzy się taka skorupa i nawet nie można się podrapać, bo to taka jakby tarcza się robi i nie można zaspokoić tego poczucia satysfakcji, kiedy już się podrapie ( co niby powinno być zaletą, ale jakoś tak nie mogę!!;/ ). Poza tym muszę co miesiąc dawać krew do pobierania ( wcześniej to było co tydz., ale teraz jest nawet lepiej, bo u mnie skierowania wydają raz na rok, potem płacę z własnej kasy ), mierzyć ciśnienie. W dodatku często zasypiam w szkole;]. No i bywam często rozkojarzona...w każdym razie patrząc na liczbę plusów i minusów, plusy przeważają i niezwykle się z tego cieszę!:), mam jednak wrażenie, że im mniejsza dawka cyklosporyny, tym częstsze mam ataki...ale wolę nie martwić się na zapas:)).

Wszystko to, co tu opowiedziałam jest i tak wielkim uproszczeniem, bo sama nie jestem w stanie przypomnieć sobie każdego szczegółu, a z drugiej strony nie chcę też was zanudzić:). Chcę po prostu pokazać wam, że z pozoru jakaś alergia czy takie AZS może naprawdę wykończyć, ale też dzięki niej czuję się dojrzalsza ( przynajmniej od moich rówieśników;] ), silniejsza i pewna, że zawsze może być gorzej!;] Albo lepiej...<3

PS. Pokazałabym zdjęcia, jak wygląda skóra, ale są one nieco drastyczne, obrzydliwe, więc oszczędzę wam nieprzyjemnych wrażeń;].